ALSマニュアル決定版!　Part　2

出版社： 日本プランニングセンター
著者：
発行日： 2016-02-15
分野： 臨床医学：内科  >  脳神経科学/神経内科学
ISBN： 9784862270146
電子書籍版： 2016-02-15 （第1版第1刷）
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商品紹介

進歩したALSケアを７つの視点から再構成。治療・呼吸ケア・リハビリ・食事療法・患者家族の声・福祉・支援の視点での最新情報を盛り込む。ALSケアに携わる、医師、OT、PT、看護師、SMWからの実際の具体的な在宅療養マニュアルを集大成！

目次

  • ALSマニュアル決定版！　Part 2

    ―目次―

    ○第1 部：治　療
    １.　ALSの予後は1999年以後改善したか？
    ２.　ALSに対する治療方法の開発
    ３.　ALS患者臨床像の変遷
    ４.　長期入院患者さんの急変時の指示
    ５.　新しいALS/SCA交差点病Asidanの臨床的特徴
    ６.　iPS細胞を用いたALSの病態解析
    ７.　運動ニューロン疾患274症例の検討
    ８.　末梢神経軸索持続性Na電流の観点から
    ９.　ALS診断におけるfasciculation potential
    10.　ALSの横隔神経伝導検査所見と生命予後との関連
    11.　神経難病患者の在宅医療における医療用麻薬の使用
    12.　モルヒネとは　その正しい使い方
    13.　神経難病の終末期ケア−モルヒネの使い方−
    14.　TLS(完全な閉じ込め状態)とは
    15.　完全閉じ込め状況を来したALS患者のケア
    16.　音楽療法は患者だけでなく全員を癒す

    ○第2 部：呼吸ケア
    17.　在宅用人工呼吸器の選び方
    18.　療養環境の変化と人工呼吸器の選択
    19.　患者の疾患進行状況に応じた人工呼吸器の選択基準
    20.　非侵襲的人工呼吸器の最新の機種比較
    21.　在宅人工呼吸器療養のガイドラインの作成と活用
    22.　長期人工呼吸療法の管理方法 −主にQOL について−
    23.　在宅療養継続困難となる要因の検討
    24.　長期にわたってNPPVで管理しえた５例の臨床的検討
    25.　ALS療養者の人工呼吸器選択による生命予後への影響
    26.　TPPVでの療養について
    27.　長期TPPV施行のALS患者の臨床像
    28.　ALS患者に対するカフアシスト早期導入の有効性
    29.　ALS患者のカフアシストの有効性と限界
    30.　緊急避難：医療的ケアの基本
    31.　長期人工呼吸器装着患者の気道浄化の実際
    32.　人工呼吸器とパルスオキシメータの選択の仕方
    33.　自動吸引装置とPULSARを組み合わせた排痰システム
    34.　神経筋疾患の排痰ケア
    35.　NPPVと終末期ケア

    ○第３部：リハビリテーション
    36.　自宅でできるリハビリテーション
    37.　メンタルリハビリで上げる効果
    38.　在宅における呼吸リハビリテーション
    39.　人工呼吸器装着後の理学療法で重要な３つの視点
    40.　ADLが自立していた人工呼吸器依存患者における検討
    41.　人工呼吸器装着を希望しない患者のリハビリテーション
    42.　バックバルブマスクを用いた新しい呼吸理学療法
    43.　TPPV装着下でのリハビリテーション
    44.　在宅TPPV施行ALS患者における感染予防対策
    45.　かなえたいくるまいすせいかつ
    46.　排泄障害の医療対策
    47.　排泄についての身体のメカニズム〜治療の具体的事例
    48.　排尿管理の具体的事例〜尿路感染、残尿、膀胱機能〜
    49.　排尿ケアとセルフ指導ポイントの具体例

    ○第４部：食事療法
    50.　ALS患者さんの栄養管理
    51.　ALSにおける口腔初発症状
    52.　神経筋疾患患者の胃瘻への誤解と対応（科学と倫理）
    53.　胃瘻造設を行ったALS患者さんの臨床経過
    54.　長期在宅療養患者のPEGと経管栄養剤の使い方
    55.　ALSにおけるPEG造設と延命治療と緩和ケア
    56.　ALSに対する嚥下機能手術としての喉頭全摘術

    ○第５部：患者・家族の声
    57.　笑いとばす明るい介護〜程良い距離の工夫〜
    58.　ALSの妻と涙の毎日
    　　〜レスパイト問題と尊厳死への思い〜
    59.　振り返ってみると心残りの三点
    60.　「発症後10 年」を“20 年”にして生きる
    61.　恐怖と苦悩と孤独との闘いに勝って
    62.　離島を含む過疎地の難病支援〜重症難病支援の実際
    63.　お風呂での＜ふー＞についての一考察
    64.　ロックトイン患者と外の世界へ
    65.　家族の立場で体験した終末期の緩和ケア
    66.　命のバトン〜スピーチカニューレで生きる〜
    67.　患者となっての介護事業所を経営
    68.　「最後の看取り」は母からのご褒美
    69.　ヤングケアラーのネットワークで介護を乗り切る
    70.　笑顔、光と影〜自然体が心の強さ〜
    71.　アメリカでのALSの闘病と介護
    72.　難病ALSの父が家に帰れた

    ○第６部：福祉
    73.　神経難病療養形態の多様性を探る
    74.　レスパイト入院に関する医療経済分析
    75.　医療・介護保険報酬改正で在宅医療の現場から
    　　見た現状
    76.　ALS患者の在宅支援の実際
    77.　地域中核病院における訪問診療
    78.　TLS介護と育児と事業所設立
    79.　災害時個別支援計画による人工呼吸器使用者の
    　　搬送訓練
    80.　訪問入浴サービスの事例紹介
    81.　人工呼吸器装着患者の安全な入浴のために
    82.　住宅改修〜室内リフトの導入とトイレの改修〜
    83.　訪問看護での緩和ケアへの関わり
    84.　在宅で看取ったALS患者さんたちと私
    85.　“尊厳死”とか“安楽死”について

    ○第７部：支援
    86.　訪問看護ステーションは重度難病にいかに対応するか
    87.　“こころのバリアーフリー”の実現を求めて
    88.　ALSセンターの現状と課題
    89.　在宅療養支援における具体例
    90.　難病者が地域で当たり前に生活するために
    91.　在宅で生きていくための事業所運営
    92.　訪問看護から重度施設経営に挑む
    93.　レスパイト申込は全て受け入れ
    　　〜石川県の在宅療養支援〜
    94.　訪問看護師だからこそできたショートステイ
    95.　ALS患者の意思決定の支援
    96.　意思伝達装置の必要性を問う〜支援者の役割〜
    97.　代替意思伝達手段（AAC）導入の試み
    98.　在宅人工呼吸器装着者の災害時個別支援マニュアル
    99.　米国ALSコンサルトナースの活動に学ぶ
    100. 南相馬市における現況と難病患者の現状
    101. 経験も資格もない素人の一年半
    102. ２つの難病マンションと地域の在宅神経難病を
    　　　一手に担って
    103. ホスピス緩和ケア

この書籍の参考文献

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本参考文献は電子書籍掲載内容を元にしております。

第1部 : 治療

P.16 掲載の参考文献
1) Fujimura-Kiyono C, Kimura E et al. Onset and spreading patterns of lower motor neuron involvements predict survival in sporadic amyotrophic lateral sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry. ; 82 (11) : 1244-9, 2011
 
2) Kimura F, Fujimura C, et al. Progression rate of ALSFRS-R at time of diagnosis predicts survival time in ALS. Neurology 66 ; 265-267, 2006
 
3) 木村文治 : 筋萎縮性側索硬化症 (ALS) の治療ガイドライン. 日本内科学会雑誌 98 (5) : 168-174, 2009
 
4) 木村文治, 藤村智恵子, 石田志門, 他 : 筋萎縮性側索硬化症の進展様式～呼吸症状出現時正常に保持された四肢・球機能の検討～, 臨床神経, 47 (4) : 140-146, 2007.
 
5) 木村文治, 篠田恵一, 他 : 筋萎縮性側索硬化症100例の変遷, 臨床神経, 43 : 385-391, 2003
 
P.22 掲載の参考文献
1) Fang F et al : Amyotrophic lateral sclerosis in Sweden, 1991-2005. Arch Neurol 66 : 515-519, 2009.
PubMed
2) 下畑享良ら : 筋萎縮性側索硬化症の発症年齢と初発症状についての検討. 臨床神経学 46 : 377-380, 2006.
 
3) 熱田直樹ら : JaCALS ALSの進行, 予後規定因子. 臨床神経学, 51 : 903-905, 2011.
 
4) Atsuta N et al : Age at onset innuence on wide-ranged clinical features of sporadic amyotrophic lateral sclerosis. J Neurol Sci 276 : 163-169, 2009.
PubMed
5) Lomen-Hoerth C et al : Are amyotrophic lateral sclerosis patients cognitively normal? Neurology 60 : 1094-1097, 2003.
PubMed
P.26 掲載の参考文献
1) 荻野美恵子 : ALS医療と事前指示書. 医療 59 : 389-393, 2005
Medical*Online
2) 中島孝 : ALSにおける呼吸療法-総論. 神経内科 64 : 380-386, 2006
 
3) 塩屋敬一. 斉田和子. 岸雅彦ほか : 筋萎縮性側索硬化症患者の事前指示書-その有効性と問題点-. 医療 60 : 615-619, 2006
 
4) 川口由美子 : ALS患者の生きる力を支えるための事前指示書. http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/ad20060110.htm (2014年9月3日)
 
5) 内山剛. 渥美哲至. 鈴木万幾子ほか : 筋萎縮性側索硬化症における事前意思決定確認書の有用性. 神経治療 27 : 77-81, 2010
Medical*Online
P.29 掲載の参考文献
1) Manabe Y, Shiro Y, Takahashi K, Kashihara K, Abe K : A case of spinocerebellar ataxia accompanied by severe involvement of the motor neuron system Neurol Res. 2000 ; 22 : 567-570.
 
2) Ohta Y, Hayashi T, Nagai M et al. Two cases of spinocerebellar ataxia accompanied by involvement of the skeletal motor neuron system and bulbar palsy. Intern Med. 2007 ; 46 : 751-755
 
3) Abe K, IkedaY, Kurata T et al., Cognitive and affective impairments of a novel SCA/MND crossroad mutation Asidan, Eur. J. Neurol. (2012, in press)
 
4) Kobayashi H, Abe K, Matsuura T et al. Expansion of Intronic GGCCTG Hexanucleotide Repeat in NOP56 Causes SCA36, a Type of Spinocerebellar Ataxia Accompanied by Motor Neuron Involvement. Am J Hum Genet. 2011 ; 89 : 121-130
 
5) Bakalkin G, Watanabe H, Jezierska J et al. Prodynorphin mutations cause the neurodegenerative disorder spinocerebellar ataxia type 23. Am J Hum Genet. 2010 ; 87 : 593-603
 
6) Wang JL, Yang X, Xia K et al. TGM6 identified as a novel causative gene of spinocerebellar ataxias using exome sequencing. Brain. 2010 ; 133 : 3510-3518
 
7) Ikeda Y, Ohta Y, Kobayashi H et al., Clinical features of SCA36 : a novel hereditary dominant spinocerebellar ataxia with motor neuron involvement (Asidan) Neurology 2012 (in press)
 
8) Kameya T, Abe K, Aoki M et al. Analysis of spinocerebellar ataxia type 1 (SCA1) -related CAG trinucleotide expansion in Japan. Neurology. 1995 ; 45 : 1587-1594
 
9) Watanabe M, Abe K, Aoki M et al. Analysis of CAG trinucleotide expansion associated with Machado-Joseph disease. J Neurol Sci. 1996 ; 136 : 101-107
 
10) Goldfarb LG, Vasconcelos O, Platonov FA et al. Unstable triplet repeat and phenotypic variability of spinocerebellar ataxia type 1. Ann Neurol. 1996 ; 39 : 500-506
 
P.32 掲載の参考文献
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2) Ebert A. D. et al. Induced pluripotent stem cells from a spinal muscular atrophy patient Nature 457, 277-280, doi : nature07677 [pii] 10.1038/nature07677 (2009).
 
3) Egawa, N. et al. Drug Screening for ALS Using Patient-Specific Induced Pluripotent Stem Cells. Sci Transl Med 4, 145 ra 104, doi : 4/145/145 ra 104 [pii] 10.1126/scitranslmed. 3004052.
 
4) Bilican, B. et al. Mutant induced pluripotent stem cell lines recapitulate aspects of TDP-43 proteinopathies and reveal cell-specific vulnerability. Proc Natl Acad Sci U S A 109, 5803-5808, doi : 1202922109 [pii] 10.1073/pnas. 1202922109.
 
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3) Kanai K, Kuwabara S, Misawa S et al, Altered axonal excitability properties in amyotrophic lateral sclerosis : impaired potassium channel function related to disease stage. Brain, 2006 ; 129 : 953-962
 
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5) 小森哲夫 : 横隔膜の電気生理検査 (1), 臨床脳波, 2007 ; 49 : 97-103.
Medical*Online
P.50 掲載の参考文献
1) 平原佐斗司, 茅根義和編 : チャレンジ! 在宅がん緩和ケア, 南山堂, 2009年
 
2) 茅根義和, 細谷治編 : 医療用麻薬, 南山堂, 2011年
 
3) 萩野美恵子 : 神経筋疾患, 緩和医療学 vol. 11 no. 2 pp98-106, 最新医学社, 2009年
 
P.54 掲載の参考文献
1) 社会保険診療報酬支払基金審査情報提供検討委員会 審査情報提供事例http://www.ssk. orjp/shinsajoho/teikyojirei/files/jirei173.pdf
 
「医療用麻薬適正使用ガイダンス～がん疼痛治療における医療用麻薬の使用と管理のガイダンス～」 厚生労働省医薬食品局 http://www.mhlw.go.jp/bunya/iyakuhin/yakubuturanyou/other/iryo_tekisei_guide.html「ALS治療ガイドライン」 日本神経学会 http://www.neurology-jp.org/guidelinem/als_index.html
 
「がん疼痛薬物治療に関するガイドライン2010年度版」 日本緩和医療学会 http://www.jspm.ne.jp/guidelines/pain/2010/index.php
 
荻野美恵子「ALSの研究・治療はどこまできたか 日本におけるALS終末期」臨床神経. 48 : 973-975, 2008
 
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6) 林秀明, 加藤修一, 清水俊夫, 川田明広 : ALSの全運動筋麻痺までの経過からみたALS臨床分類-呼吸運動系先行麻痺型で提唱とその意義-. 脳神経 1997 ; 49 : 435-441
 
7) 川田明広 : ALSのTPPV患者に対するadvance directiveの試み-ALSにおける重度コミュニケーション障害の理解とそれへの対応の一環として-特定疾患の生活の質 (Quality of Life, QOL) の向上に資するケアの在り方に関する研究. 平成16年度総括・研究報告書 : 41-43
 
P.65 掲載の参考文献
1) Hayashi H, Kato S, Kawata A, et al : Amyotrophic lateral sclerosis : oculomotor function in respirators. Neurology 37 : 1431-1432, 1987.
 
2) 川田明広, 溝口功一, 林秀明 : Tracheostomy positive pressure ventilation (TPPV) を導入したALS患者のtotally locked-in state (TLS) の全国調査. 臨床神経 48 : 476-480, 2008.
 
3) 林秀明, 加藤修一, 清水俊夫ら : ALSの全運動筋麻痺までの経過からみたALS臨床分類 呼吸運動計千校麻痺型の提唱とその意義. 脳と神経 49 : 435-441, 1997.
 
4) 林健太郎, 望月葉子, 中山優季ら : 侵襲的陽圧補助喚起導入後の筋萎縮性側索硬化症における意志伝達能力障害-Stage分類の提唱と予後予測因子の検討-. 臨床神経 53 : 98-103, 2013.
 
5) 中山優季, 清水俊夫, 林健太郎ら : ALSにおけるコミュニケーション障害の予測因子. 臨床神経 53 : 1396-1398, 2013.
 
P.69 掲載の参考文献
1) 近藤清彦 : 公立八鹿病院における筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者の在宅ケア, 公立八鹿病院誌, 2004 ; 13 : 1-10.
 
2) 近藤清彦 : 神経難病のケア-ALS患者を支えるネットワーク-, 脳と神経, 2006 ; 58 : 653-659.
 
3) 木村百合香 : 在宅で病室で音楽が溢れる泉に, 難病と在宅ケア, 2002 ; 8 : 4-6.
 
4) 木村百合香 : 資格取得後の学習-資格取得直後の立場から-, 日本音楽療法学会誌, 2005 ; 5 : 89-95.
 
5) 近藤清彦 : 筋萎縮性側索硬化症と音楽療法-在宅医療の立場から-, 神経内科, 2007 ; 67 : 243-251
 
6) Oliver D : Palliative care In : Oliver D et aleditors. Palliative care in Amyotrophic lateral sclerosis. Oxford University Press, Oxford, 2000 ; p21-28
 

第2部 : 呼吸ケア

P.75 掲載の参考文献
: 東機貿人工呼吸器「HT70」簡易取扱説明書
 
: フィリップス・レスピロニクス人工呼吸器「Trilogy100」簡易取扱説明書
 
P.79 掲載の参考文献
1) 酒井美和 : ALS患者におけりジェンダーと人工呼吸器の選択について. Core Ethics 8 : 171-182, 2012
 
2) 中川悠子, 魚住武則, 辻貞俊 : 筋萎縮性側索硬化症患者における介護負担とQOLの検討. 臨床神経 50 : 412-414, 2010
 
P.99 掲載の参考文献
1) 隅田好美 : 長期在宅療養を続けるための要因-筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者と家族への質的調査を通して-日本在宅ケア学会誌 6, 51-58, 2003
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2) 牛島佐和子, 江藤和江, 小倉朗子, 他 : 神経系難病における在宅療養継続に関係する要因の研究 日本公衆衛生雑誌 47, 204-205, 2000
 
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2) Miller RG, et al. Practice Parameter update : The care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis : Drug, nutritional, and respiratory therapies (an evidence-based review) : Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology 2009 ; 73 : 1218-1226.
 
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4) Hillel AD, et al. Amyotrophic Lateral Sclerosis Severity Scale. Neuroepidemiology. 1989 ; 8 : 142-150.
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P.106 掲載の参考文献
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2) 林秀明 : 重度コミュニケーション障害に挑む. 難病と在宅ケア 2004 ; 10 : 7-11
 
2) ALS治療ガイドライン作成委員会. ALS治療ガイドライン 2002 6, 在宅ケア, 臨床神経, 42 : 696-697. 2002
 
3) Heritier Barras AC, et al. Is tracheostomy still an option in amyotrophic lateral sclerosis? Swiss Med Wkly. 2013 ; 143 : w13830
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4) Tagami M, et al. Tracheostomy and invasive ventilation in Japanese ALS patients : Decision-making and survival analysis : 1990-2010. J Neurol Sci. 2014Sep 15 ; 344 (1-2) : 158-64.
 
5) 日本リハビリテーション医学会監修 神経筋疾患・脊髄損傷の呼吸リハビリテーションガイドライン
 
P.109 掲載の参考文献
1) Subcommittee on Motor Neuron Disease Amyotrophic lateral Sclerosis of World Federation of Neurology Research Group on Neuromuscular Diseases and El Escorial "Clinical Limits o Amyotrophic Lateral Sclerosis" Workshop Collaborators. El Escorial World Federation of Neurology criteria for diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis. J Neurol Sci. 124 (suppl) : 96-107. 1994
 
P.113 掲載の参考文献
1) 吉田眞理 : 広汎型ALS. Clinical Neuroscience, Vol. 26 no. 3, 2008
 
2) 林健太郎, 望月葉子, 中山優季ら : 侵襲的陽圧補助換気導入後の筋萎縮性側索硬化症における意思伝達能力障害Stage分類の提唱と予後予測因子の検討. 臨床神経学, 53 : 98-103, 2013
 
3) Hayashi H, Oppenheimer EA : ALS patients on TPPV. Totally locked-in state, neurological findings and ethical implications. Neurology 61 : 135-137, 2003
PubMed
4) 川田明広, 溝口功一, 林秀明 : Tracheostomy positive pressure ventilation (TPPV) を導入したALS患者のtotally locked-in state (TLS) の全国実態調査. 臨床神経学, 48 : 476-480, 2008
 
P.116 掲載の参考文献
1) 厚生労働省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と自立支援システム構築に関する研究 (主任研究者神野進) デュシェンヌ型筋ジストロフィーの呼吸リハビリテーション, 2008
 
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3) American Thoracic Society Consensus Statement : Respiratory Care of the Patient with Duchenne Muscular Dystrophy, 2004
 
4) Laura J. Miske, Eileen M. Hickey et al : Use of the Mechanical In-Exsufflator in Pediatric Patients With Neuromuscular Disease and lmpaired Cough, CHEST, 1406-1412, 2004
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5) Douglas N Homnick : Mechanical Insufflation-Exsufflation for Airway Mucus Clearance, RESPIRATORY CARE, 1296-1307, 2007
PubMed
P.130 掲載の参考文献
1) 宮川哲夫編 : 呼吸ケアナビガイド 治療・ケアの手順がひと目でわかる! , 中山書店 2013 初版
 
2) 荻野美恵子 : 機器を用いた排疾, 呼吸器ケア, メディカ出版 2011 vol. 9 no. 952-55
 
3) 田上敦朗他 : 神経筋病棟における呼吸ケアチームの活動, 日本呼吸ケア・リハビリテーション学会誌, 2011 21 (2), 74-79,
 
P.136 掲載の参考文献
1) 高橋幸博, 筏義人 : 新生児医療から見た育児環境, 住居医学 (2) 第2章, 2008.
 
2) (社) 日本臨床工技士会 : 臨床工学技士のための人工呼吸器ハンドブック, 2008.
 
3) 呼吸ケア白書, 2006.
 
P.140 掲載の参考文献
1) 山本真, たん自動持続吸引システムの開発. 脳21. Vol15 : 74-78, 2012.
 
2) 日本神経治療学会治療指針作成委員会, 標準的神経治療 : 重症神経難病の呼吸ケア・呼吸管理とリハビリテーション. 神経治療 Vol3 : 193-212, 2013.
 
3) http://www.chest-mi.co.jp/product/pulsar-2/
 
P.144 掲載の参考文献
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2) Misuri G, Lanini B, Gigliotti F et al : Mechanism of CO (2) retention in patients with neuromuscular disease. Chest 117 : 447-53. 2000
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3) Allen J : Pulmonary complications of neuromuscular disease : A Respiratory mechanics perspective/Paediatr Respir Revi 11 : 18-23, 2010
 
4) Gauld LM : Airway clearance in neuromuscular weakness. Develop Med Child Neurol 51 : 350-355, 2009
PubMed
5) 宮川哲夫 : 動画でわかるスクイージング, pp1-160, 2005, 2月, 中山書店, 東京
 
6) 宮川哲夫 : 気道クリアランス法 : pp 248-267, 宮川哲夫編集 : 呼吸理学療法, 理学療法, MOOK 第2版, 2009年5月, 三輪書店, 東京
 
7) Trebbia G, Lacombe M, Fermanian C et al. Cough determinants in patients with neuromuscular disease. Respir Physiol Neurobiol 146 (2_3) : 291_300, 2005
 
8) Homnick DN : Mechanical insufflation-exsufflation for airway mucus clearance. Respir Care 52 : 1296_1305. 2007
 
9) Bento J, Gon溝lves M, SilvaN et al : Indications and compliance of home mechanical insufflation-exsufflation in patients with neuromuscular diseases. Arch Bronconeurnol. 2010 ; 46 (8) : 420-425
 
10) Toussaint M, Boitano LJ, Gathot V et al : Limits of effective cough-augmentation techniques in patients with neuromuscular disease. Respir Care 54 (3) : 359_366, 2009
 
11) Senent C, Golmard JL, Salachas F et al : A comparison of assisted cough techniques in stable patients with severe respiratory insufficiency due to amyotrophic lateral sclerosis. Amyotroph Lateral Scler. 12 (1) : 26-32. 2011
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12) Bach JR, Ishikawa Y, Kim H. Prevention of pulmonary morbidity for patients with Duchenne muscular dystrophy. Chest 1997 ; 112 (4) : 1024_1028
 
13) Gomez-Merino E, Bach JR. Duchenne muscular dystrophy. Prolongation of life by noninvasive ventilation and mechanically assisted cough. Am J Phys Med Rehabil 2002 ; 81 (6) : 411_415.
 
14) Haas CF, Loik PS, Gay SE : Airway Clearance Applications in the Elderly and in Patients With Neurologic or Neuromuscular Compromise. Respir Care 52 (10) : 1362_1381. 2007
PubMed
15) Bott J, Blumenthal S, Buxton M et al : Guidelines for the physio-therapy management of the adult, medical, spontaneously breathing Patients. Thorax 64 (Supple 1) : 1-51, 2009
 
P.149 掲載の参考文献
1) 成田有吾, 他 : 神経難病在宅療養ハンドブック. メディカルレビュー社, 2011
 
2) 宮川沙織, 他 : 最近4年間の当院ALS患者へのモルヒネ使用経験について. 第53回日本神経学会学術大会, 2011
 

第3部 : リハビリテーション

P.155 掲載の参考文献
1) 難病情報センター (http://www.nanbyou.or.jp/entry/52)
 
2) 阿部憲男・他 : 神経難病の在宅支援における国立病院・療養所の役割. IRYO 7 (56) : 401-406, 2002
 
3) 早乙女郁子, 加勢田美恵子他 : 在宅筋萎縮性側索硬化症患者に対する訪問診療とリハビリテーションの関わりについて. Jpn J Rehabil Med 46 : 52-57, 2009.
Medical*Online
4) 辻哲也・他 : 老化と廃用 総論. 総合リハ 34 : 623-628, 2006.
 
5) 石野真輔・他 : 評価と治療予後予測. 総合リハ 37 : 301-306, 2009.
 
6) David D Kilmer : 神経筋疾患の治療における運動療法の役割. リハビリテーション医学 38 : 955-963, 2001
Medical*Online
7) Bello-Haas VD : A randomized controlled trial of resistance exercise in individuals with ALS. Neurology 68 : 2003-2007, 2007.
PubMed
8) 田中貴子・他 : 神経筋疾患の在宅呼吸リハビリテーション. 難病と在宅ケア 16 (7) : 29-31, 2010.
 
9) 玉木彰 : 呼吸リハビリテーション. 難病と在宅ケア 16 (4) : 11-14, 2010.
Medical*Online
P.163 掲載の参考文献
1) デュシェンヌ型筋ジストロフィーの呼吸リハビリテーション. 厚生労働省精神・神経疾患研究委託費. 筋ジストロフィーの療養と自立支援システム構築に関する研究. http://www.carecuremd.jp 2008.
 
2) 渡邊宏樹 : ALS患者のカフアシストの有効性と限界. 難病と在宅ケア vol. 18 No. 8 : 55-61, 2012.
 
3) 千葉祐子 : IPPB, 吸入療法, IPV. 呼吸管理機器おたすけパーフェクトBOOK 呼吸器ケア2011年冬季増刊 (通巻119号) : 259-264, 2011.
 
4) 3学会合同呼吸療法認定士認定委員会 : NPPVとその管理法. 第16回3学会合同呼吸療法認定士認定講習テキスト : 347-358, 2011.
 
5) 岡林清司, 中村純明 : コール先生の往診日記 2 たとえ死に至る病であっても, 最期まで人生を肯定する-それが在宅医療です」. 荘道社. 東京. 2012.
 
P.167 掲載の参考文献
1) 日本神経学会 : ALS治療ガイドライン2002 (http://www.neurology-jp.org/guidelinem/als_index.html)
 
2) 神経変性疾患に関する調査研究班 : 難病情報センター (http://www.nanbyou.or.jp/)
 
3) 湯浅龍彦 : 筋萎縮性側索硬化症 (ALS) の緩和医療を巡る幾つかの重要な論点 医療 59 (7), 347-352, 2005-07
 
4) 寄本恵輔 : ALSの呼吸障害と人工呼吸器について-諸問題に対する考え方とリハビリテーション- Monthly book medical rehabilitation (113), 61-70, 2009-12
 
5) 眞野行生 : 筋萎縮性側索硬化症と多発性硬化症のリハビリテーション リハビリテーション医学 28 (1), 39-43, 1991-01-18
 
6) V. Dal Bello_Haas, J. et al. : A randomized controlled trial of resistance exercise in individuals with ALS. Neurology. 2007 Jun 5 ; 68 (23) : 2003-7.
 
7) 芝崎伸彦 : 人工呼吸器装着後のALS患者における呼吸リハビリテーションの実際 難病と在宅ケア 18 (2), 48-50, 2012-05
 
8) David D KILMER : 神経筋疾患の治療における運動療法の役割. リハビリテーション医学 38 (12), 955-963, 2001-12-18
 
9) 信國圭吾 : TPPV施行のALS患者の直接死因と予後. 難病と在宅ケア : 難病と在宅ケア 16 (1), 55-57, 2010-04
 
10) 箕田修治 : 人工呼吸器装着ALS患者に発生する肺合併症とその対応策-気管食道吻合術 (TED) /喉頭気管分離術 (LTS) の有用性. 難病と在宅ケア 14 (7), 17-21, 2008-10
 
11) 「特定疾患患者の生活の質 (QOL) の向上に関する研究」班 中島孝ら : 筋萎縮性側索硬化症の包括的呼吸ケア指針-呼吸理学療法と非侵襲陽圧換気療法 (NPPV)-平成19年度研究報告書分冊.
 
12) WHOホームページ (http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/)
 
13) Hospice Palliative Care Japanホームページ (http://www.hpcj.org/what/definition.html)
 
14) 柏木哲夫 : 生と死の医学. 綜合臨床 56 (9), 2744-2748, 2007-09
 
15) 大生定義 : 神経筋疾患の評価法-QOL評価を中心に. 作業療法ジャーナル 43 (12), 1286-1291, 2009-11
 
16) Scott R AIbert et al. : The role of time and pressure on alveolar recruitment : J Appl Physiol. 2009 March ; 106 (3) : 757_765.
 
17) Richard W Bohannon : Results of Resistance Exercise on a Patient with Amyotrophic Lateral Sclerosis. PHYS THER. 63, 1983 : 965-968.
 
18) A Pinto at al : Does Rigorous Contorol of Exercise Intensity Affect Survival and Functional Outcomes in ALS?. 第22回ALS/MND国際シンポジウム
 
19) R. G. Miller at al. : The care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis : Drug, nutritional, and respiratory therapies (an evidence-based review). Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology 73, 2009 : 1218-1226.
 
P.174 掲載の参考文献
1) 中島孝監修 : ALSマニュアル決定版!, 日本プランニングセンター, 2009
 
2) 中島孝, 小森哲夫 : 筋萎縮性側索硬化症の包括的呼吸ケア指針-呼吸理学療法と非侵襲的陽圧換気療法 (NPPV), 厚生労働省難治性疾患克服研究事業, 平成19年度研究報告書分冊, 2007
 
3) 北野晃祐他 : 筋萎縮性側索硬化症患者に対する咳嗽運動が呼吸機能と自律神経機能に及ぼす効果, 理学療法科学, 2011年11月受理
 
4) 増山慎二他 : キネシオテープがALS患者の筋出力, 疼痛軽減に与える影響, 難病と在宅ケア, No. 8, 34-36, 2008
 
5) 上出直人, 菊地豊 : ALSに対するリハ評価と課題, 難病と在宅ケア, No. 10, 50-52, 2012
 
6) 菊地豊, 北野晃祐 : ALSの病初期段階におけるリハビリテーション, 難病と在宅ケア, 印刷中
 
7) 佐々木勝哉他 : 家屋調査を基に検討・実施することが必要-その導入時期と有用性-, 難病と在宅ケア, No. 4, 30-34, 2010
 
8) 北野晃祐, 菊池仁志 : 筋萎縮性側索硬化症患者に対するカフアシスト早期導入の有効性, 難病と在宅ケア, 印刷中
 
9) C. Michel Harper : In Memoriam "Philip Geoffrey McManis, MD, MBBS, FRACP (1953-2004) " NEUROLOGY, 64 : 598-599, 2005
 
P.177 掲載の参考文献
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2) AmericanThoracic Society Board of Directors. Respiratory care of the patient with Duchenne musculardystrophy. ATS Consensus Statement Am J Respir Crit Care med 2004 ; 170 : 456-65.
 
3) Keisuke Yorimoto : Adaptation and serviceability of Maximum Insufflation Capacity training for patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis. 23th International Symposium on ALS/MND, 2012
 
4) Dong Hyun Kim : Artificial External Glottic Device for Passive Lung Insufflation. Yonsei Med J. Nov ; 52 (6) : 972-6. 2011
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5) Keisuke Y : Validity of respiratory physiotherapy for ALS patients using bag valve masks. -A case study in which Lung Insufflation Capacity (LIC) training Produced excellent results for a patient suffering from atelectasis who had attached Tracheotomy Positive Pressure Ventilation (TPPV) apparatus-. 24th International Symposium on ALS/MND
 
6) Matsumura T, Saito T, Fujimura H, Shinno S, Sakoda S : Lung inflation training using a positive end-expiratory pressure valve in neuromuscular disorders. Intern Med. 2012 ; 51 (7) : 711-6. Epub 2012
 
P.181 掲載の参考文献
1) 寄本恵輔 : ALSの呼吸障害と人工呼吸器について-諸問題に対する考え方とリハビリテーション-. MB Med Reha No. 113 : 61-70, 2009.
 
2) 寄本恵輔 : 神経難病患者リハビリテーションの新しい目的と考え方. 難病と在宅ケア, 17 (8) : 58-61, 2011.
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3) Sancho J, Servera E, et al : Mechanical insufflation-exsufflation vs, Tracheal suctioning via tracheostomy tubes patients with amyotrophic lateral sclerosis A Pilot Study. Am J Phys Med Rehabil 2003 ; 82 : 750-753.
PubMed
4) Laura JMiske, et. al : Use of the mechanicalin-exsufflator in pediatric patients with neuromuscular disease and inpaired cough. Chest 2004 ; 125 : 1406-1412
 
5) 小長谷百絵, 川口有美子 : 「ALS (筋萎縮性側索硬化症) のTLS (totally locked in state) にある患者との意思疎通に関する研究-介護者へのインタビューから」. 障害者への在宅医療の調査・研究, 2004.
 
6) 平野優子 : 在宅侵襲的人工呼吸療法を行う筋萎縮性側索硬化症患者が現在抱える困難と要望の内容と意味-前向きに生きる力Hopeとの関連から. 日本看護科学会誌 J. Jpn. Acad Nurs. Sci, Vol. 29, No. 4, pp41-50, 2009
 
7) 中島 孝, 小森哲夫ら : 筋委縮性側索硬化症の包括的呼吸ケア指針-呼吸理学療法と非侵襲的陽圧換気療法 (NPPV), 厚生労働省難治性疾患克服研究事業, 平成17年度～19年度「特定疾患患者の生活の質 (QOL) の向上に関する研究」班, ALSにおける呼吸管理ガイドライン作成小委員会報告書, http://www.nanbyou.or.jp/pdf/2008als.pdf
 
P.185 掲載の参考文献
1) 信國圭吾, 田邊康之 : TPPV施行ALS患者の直接死因と予後, 難病と在宅ケア, 2010 ; 16 ; 55-57
 
2) 矢野邦夫訳 : 医療ケア関連肺炎防止のためのCDCガイドライン, メディカ出版, 2004, (原文はCDCのホームページから, 市川高夫先生の日本語訳は新潟県立六日町病院のホームページからダウンロードできます.)
 
3) 木村浩彰 : 口腔ケアの実際, 難病と在宅ケア, 2005 ; 11 : 43-48.
Medical*Online
4) 山本真 : 痰の自動吸引が在宅で可能になります, 難病と在宅ケア, 2010 ; 16 : 63-65.
 
5) 箕田修治 : ALSの嚥下障害対策-喉頭気管分離術/気管食道吻合術の有用性と適応基準, BRAIN and NERVE, 2007 ; 59 : 1149-1154.
 
6) 中村絵里, 南雲秀子 : 神経筋疾患患者の排疾療法, 宮川哲夫監修, ベッドサイドで活かす呼吸理学療法, ディジットブレーン, 2003, p. 82-87.
 
7) 馬屋原康高 : 肺内パーカッションベンチレータとカフアシスト併用について～気切して人工呼吸器装着の神経難病小児患者さんのために～. 難病と在宅ケア, 2010 ; 15 : 63-65.
Medical*Online
8) 坂本史衣 : 在宅における感染対策, 基礎から学ぶ医療関連感染対策, 南江堂, 2008, p. 180-186.
 
P.193 掲載の参考文献
1) 朝比奈正人 : 排泄障害の病態とその管理. 難病と在宅ケア, 17 : 7-10, 2011.
Medical*Online
2) 本間之夫, 柿崎英宏, 後藤百万ほか : 排尿に関する疫学研究, 日本排尿機能学会誌, 14 : 266-277, 2003
 
3) Takao T, Tsujimura A, Yamamoto K, Fukuhara S, Matsuoka Y, Miyagawa Y, Yamamoto Y, Sakoda S, Nonomura N : Clinical survey of overactive bladder symptoms in patients with Parkinson disease. AUA 2012
 
4) Tsujimura A, Takao T, Miyagawa Y, Okuda H, Yamamoto K, Fukuhara S, Nakayama J, Ueda T, Kiuchi H, Hirai T, Tsujimoto Y, Miura H, Kanno N, Higashino M, Nakamura Y, Nishimura K, Nonomura N : Survey of overactive bladder symptoms influencing bother before and after treatment with tamsulosin hydrochloride in Japanese patients with benign prostatic hyperplasia. Urology, 78 (5) : 1058-62, 2011
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P.201 掲載の参考文献
1) 上田朋宏, 荒井陽一, 吉村直樹, 吉田修 : 老人総合病院における入院患者の排尿管理について, 泌尿紀要, 37 : 583-588, 1991
 
2) Ueda T, Yoshimura N and Yoshida O. Prognostic Factors for Long-Term Maintenance of Urinary Continence in Patients with Incontinence Managed with Diapers or Indwelling Catheters. Eur Urol ; 37 : 318-324, 2000
PubMed

第4部 : 食事療法

P.212 掲載の参考文献
1) 清水俊夫, 林秀明, 田邉等. 呼吸筋補助・経管栄養下のALS患者の必要エネルギー量の検討. 臨床神経 1991 ; 31 : 225-259
 
2) 筋萎縮性側索硬化症の包括的呼吸ケア指針-呼吸理学療法と非侵襲陽圧換気療法 (NPPV). 厚生労働省難治性疾患克服研究事業, 特定疾患患者の生活の質 (QOL) の向上に関する研究」班, ALSにおける呼吸管理ガイドライン作成小委員会. 2008
 
3) 岩佐正人. 第2章 栄養療法の基礎 日本静脈経腸栄養学会編. コメディカルのための静脈経腸栄養ハンドブック. 南江堂, 東京, 2008, p132.
 
4) 利光久美子, 幣憲一郎. Chapter3投与エネルギー, 栄養素, 水, 電解質の決定. 日本病態栄養学会編. 認定NSTガイドブック. 第1版. メディカルレビュー社, 大阪, 2005, p19.
 
5) 櫻井洋一. Chapter8経腸栄養. 日本病態栄養学会編. 認定NSTガイドブック. 第1版. メディカルレビュー社, 大阪, 2005, p42.
 
6) 井上善文. 第3章 経腸栄養法と静脈栄養法. 日本静脈経腸栄養学会編. コメディカルのための静脈経腸栄養ハンドブック. 南江堂, 東京, 2008, p158.
 
7) 櫻井洋一. Chapter8経腸栄養. 日本病態栄養学会編. 認定NSTガイドブック. 第1版. メディカルレビュー社, 大阪, 2005, p42.
 
8) 田中弥生. 第1部栄養療法の基礎, 栄養アセスメント. 東口高志編. NST完全ガイド・改訂版 経腸栄養・静脈栄養の基礎と実践 第2版. 照林社, 東京, 2009, p9
 
P.216 掲載の参考文献
1) 野崎園子 : 筋萎縮性側索硬化症. 疾患別にみる嚥下障害, 藤島一郎監修, 片桐伯真, 他編, 医歯薬出版, 200-208, 2012
 
2) 市原典子, 橋本龍幸, 他 : ALSにおける嚥下障害の特徴と食事援助法. 神経内科 58 : 285-294, 2003
 
3) Higo R, Tayama N, et al : Longitudinal analysis of progression of dysphagia in amyotrophic lateral sclerosis. Auris Nasus Larynx 31 : 247-254, 2004
PubMed
4) Higo R, Tayama N, et al : Videomanofluorometric study in amyotrophic lateral sclerosis. Laryngoscope 112 : 911-917, 2002
PubMed
5) 友松伸允, 町田奈美, 他・口腔症状を主訴に来院した筋萎縮性側索硬化症 (ALS) の1例. 日口外誌60 (3) : 142-146, 2014
 
P.221 掲載の参考文献
1) 今里真 : 胃瘻 (経腸) 栄養患者が熱発した際に点滴 (静脈) 栄養に変更すべきか. 雨海照祥 (編) : 栄養力UP NST症例集 (2), 52-55, 医歯薬出版, 東京, 2009
 
2) 今里真 : PEGケア実践スキルアップ. 消化器外科NURSING 17 : 90-107, 2012
 
3) 今里真 : 経管栄養に関する倫理-歴史, 国際情勢, 用語の理解をふまえて. 薬事 54 : 53-57, 2012
 
4) 中島孝 : 非癌患者さんの緩和ケアとQOLを求めて. 東尾愛子 (編) : メディカルタウンの "看取りのルネサンス", 27-75, 30年後の医療の姿を考える会, 東京, 2013
 
P.225 掲載の参考文献
1) Shimizu T, Nagaoka U, Nakayama Y, et al, Reduction rate of body mass index predicts prognosis for survival in amyotrophic sclerosis : multicenter study in Japan. Amyotroph Lateral Scler 13 : 363-366, 2012
PubMed
2) 「筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン」作成委員会編. 筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン 2013. 東京 : 南江堂 ; 2013.
 
3) Jenkins TM, Hollinger H, McDermott CJ. : The evidence for symptomatic treatments in amyotrophic lateral sclerosis. Curr Opin Neurol 27 : 524-31, 2014.
PubMed
4) 木村文治 : ALSの予後は1999年以後改善したか? 難病と在宅ケア 19 : 22-25, 2014.
Medical*Online
P.232 掲載の参考文献
1) Shimizu T, Nagaoka U, Nakayama Y, et al : Reduction rate of body mass index predicts prognosis for survival in amyotrophic lateral sclerosis : a multicenter study in Japan. Amyotroph Lateral Scler 13 : 363-366, 2012.
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2) Miler RG, Jackson CE, Kasarskis EJ, et al : Practice parameter update : The care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis : multidisciplinary care, symptom management, and cognitive/behavioral impairment (an evidence-based review). Neurology 73 : 1227-1233, 2009.
 
3) 清水俊夫 : NPPVと摂食・嚥下および栄養管理. 筋萎縮性側索硬化症の包括的呼吸ケア指針ム呼吸理学療法と非侵襲陽圧換気療法 (NPPV) http://www.nanbyou.or.jp/pdf/2008als.pdf
 
4) 清水俊夫, 林秀明, 井上仁, ほか : 筋萎縮性側索硬化症患者における経皮内視鏡的胃瘻造設術-呼吸機能と予後との関係-. 臨床神経 48 : 721-726, 2008.
 
5) 清水俊夫, 林秀明, 田邊等 : 呼吸筋補助・経管栄養下のALS患者の必要エネルギー量の検討. 臨床神経 31 : 255-259, 1991.
 
P.236 掲載の参考文献
1) 村上泰 : ALSにおける喉頭摘出術の意義, 神経進歩 34, 238-244, 1990
 
2) 田山二朗 : 誤嚥の手術的治療, 日本気管食道科学会報 46, 387-393, 1995
 

第6部 : 福祉

P.297 掲載の参考文献
1) 牛久保美津子 : 神経難病療養者の長期療養生活を支える支援システムに関する研究 平成20年度特定疾患患者の生活の質 (Quality of life, QOL) の向上に関する研究報告書 2010年3月pp 34-38
 
2) 藤村晴俊, 多田羅勝義, 齊藤利雄 : 筋ジストロフィー病棟データベース 平成23年度筋ジストロフィー診療における医療の質の向上のための多職種協働研究班会議抄録 2011年12月 pp 21
 
3) 吉野英 : 難病在宅医療の向上 : サービス付き高齢者向け住宅の活用と限度 平成23年度希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究班班会議抄録 2011年12月
 
4) http://hakonehosp.com/
 
5) http://hakonehosp.com/about/history
 
P.312 掲載の参考文献
1) 川島孝一郎 : 終末期の判断と終末期医療の方針決定. インターナショナルナーシングレビュー, 31 (2). 21-28, 2008.
 
2) 清水哲郎 : 臨床倫理の考え方と検討の実際. 2009年春版
 
P.331 掲載の参考文献
1) 橋本美芽 : 住宅増・改築の基本項目. 理学療法ジャーナル, 26 (11). 771-779, 1992.
 
2) 田村茂 : 住宅と周囲の環境の評価 理学療法ジャーナル, 33 (11) : 819, 1999.
 
3) 野村歡 : 高齢者・障害者の住まいの改造とくふう. 保健同人社
 
P.335 掲載の参考文献
1) 平原佐斗志編著 : チャレンジ! 非がん疾患の緩和ケア, 南山堂, 2011.
 
2) ELNEC-Jコアカリキュラム看護師教育プログラム, 質の高い在宅ケア実践のためのELNEC-J, 研修テキスト, 2013
 
3) 牛久保美津子 : 神経難病患者の「苦しみ」に対する看護-ALSを中心に-, 難病と在宅ケア Vol. 16 No. 1 : 20-23, 2010.4.
 
P.342 掲載の参考文献
1) Baile WF, Kudelka AP, Beale EA et al. Communication skills traing in oncology. Cancer 86 : 887-897, 1999.
 
2) 木澤義之, 「もしも…」のことをあらかじめ話しておいたらどうなるか? , 緩和ケア, Vol 22, No. 5 : 399-402, 2012
 
3) Detering KM, Hancock AD, Reade MC et al. The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients : randomised controlled trial. BMJ 340, c 1345, 2010,
 

第7部 : 支援

P.365 掲載の参考文献
1) 藤岡毅, 長岡健太郎 : 障害者の介護保障訴訟とは何か! -支援を得て当たり前に生きるために, 現代書館, 2013.
 
2) 和歌山石田訴訟地裁判決, 賃金と社会保障1537号20頁
 
3) 和歌山石田訴訟高裁判決, 賃金と社会保障1559号21頁
 
4) 和歌山ALS訴訟地裁仮の義務付け決定, 賃金と社会保障 1552号21頁
 
5) 和歌山ALS訴訟地裁判決, 賃金と社会保障1567・1568合併号68頁
 
6) 介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット http://kaigohoshou.utun.net/
 
P.376 掲載の参考文献
1) 日本神経学会ALS診療ガイドライン http://www.neurology-jp.org/guidelinem/neuro/als/als_index.html
 
2) 駒井清暢 : 北陸におけるレスパイト入院の現状と問題点, 重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究班, 平成20年度総括・分担研究報告書, P56-59, 2009
 
P.384 掲載の参考文献
1) 梶龍兒, 和泉唯信, 浅沼光太郎, 杉原治美, 有内和代他 : 難病相談室における自立支援体制の検討-徳島大学病院におけるALS事例から-厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究」平成21年度総括・分担研究報告書 49-54, 2010
 
2) 梶龍兒, 和泉唯信, 鎌田正紀, 浅沼光太郎, 杉原治美他 : 難病相談室における自立支援体制の検討-徳島大学病院におけるALS事例から (第2報) -厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究」平成22年度総括・分担研究報告書 64-67, 2011
 
3) 梶龍兒, 杉原治美, 有内和代, 桑内敬子, 森雅子他 : 多職種連携合同カンファレンス開催から医療提供体制のあり方検討-ALS患者とがん患者の在宅支援での相違点の分析から-厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」平成23年度総括・分担研究報告書 42-45, 2012
 
4) 梶龍兒, 杉原治美, 有内和代, 桑内敬子, 秋月佐代他 : ALS患者の退院支援の現状と課題厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」平成24年度総括・分担研究報告書 72-74, 2013
 
5) 板井孝壱郎 : 臨床プラグマティズムの視座から見た「事前指示」の意義. 「特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究」平成21年度総括・分担研究報告書 22-25, 2010
 
P.392 掲載の参考文献
1) 曽根弘喜, 楠原敦子 : ALS患者へのコミュニケーションエイドの取り組み. OTじゃーなる, 39, 916-922, 2005
 
2) 渡辺崇史 : できることを活かす継続的支援. 中島孝監修ALSマニュアル決定版. 日本プランニングセンター, pp38-45, 2009
 
P.396 掲載の参考文献
1) 鳥取県難病医療連絡協議会. 平成15年度活動報告書 2004. [http://neurol.med.tottori-u.ac.jp/kyogikai/?page_id=18]
 
2) 鳥取県難病医療連絡協議会. 平成16年度活動報告書 2005. [http://neurol.med.tottori-u.acjp/kyogikai/?page_id=18]
 
3) 厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究」班 災害時難病患者支援計画策定検討ワーキンググループ. 災害時難病患者支援計画を策定するための指針. 平成20年3月. 2008. [http://www.nanbyou.or.jp/pdf/saigai.pdf]
 
4) 鳥取県難病相談・支援センター, 鳥取県難病医療連絡協議会. 鳥取県における難病患者様の災害時支援に関する意識調査結果報告書. 平成20年2月. 2008. [http://neurol.med.tottori-u.acjp/kyogikai/?page_id=18]
 
5) 古和久典, 北山通朗, 松谷千里, 篠田沙希, 楠見公義, 諸遊祐介, 長井大, 中島健二 : 第III章 神経難病患者の自立支援体制の現状と将来. 7) 難病医療相談の現状と将来, 入院確保. 阿部康二編集, 神経難病のすべて～症状・診断から最先端治療, 福祉の実際まで～, 新興医学出版社, 東京, 2007, pp225-231.
 
P.400 掲載の参考文献
1) 中山優季, Cazzolli PA : 日米における難病療養者支援の概況, 米国におけるALS患者の療養支援と看護, 日本難病看護学会誌, vol 13, 2. 112-122, 2008
 
2) Cazzolli PA, Oppenheimer EA : Home mechanical ventilation for amyotrophic lateral sclerosis : nasal compared to tracheostomy-intermittent positive pressure ventilation J Neurol Sci. 1996 Aug ; 139 Suppl : 123-8.
 
3) 中山優季, 清水俊夫, 松田千春他 : ALS療養者における唾液嚥下障害スコアの信頼性に関する検討, 日本呼吸ケア・リハビリテーション学会誌, 23 (1), 96-102, 2013
 
4) Mallet M, Montcel T, Cazzolli PA, et al. Validation of robust tools to measure sialorrhea in amyotrophic lateral sclerosis : a study in a large French cohort. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Dementia. 2013 ; 14 : 302-307.
 
5) Cazzolli PA, Brooks BR, Lewarski JR, et al : Oral Secretion Score (OSS) Predicts Outcomes and Success of Best Care Interventions in Patients with ALS/MND Using Noninvasive Ventilation (NIV). Amyotroph Lateral Scler. 2013 ; 13 (Suppl.) : 141
 
P.404 掲載の参考文献
1) 小鷹昌明, 南相馬市におけるALS患者の現状, 日本ALS協会会報 87 : 42, 2012
 
2) 小鷹昌明, 青木聡, 釘宮明美, 塚口-藤澤裕美, 辻邦夫, 全国CIDPサポートグループ, 慢性炎症性脱髄性多発ニューロパチーの実態 : 全国CIDPサポートグループによるアンケート調査, 神経内科 69 : 266-273, 2008
 
3) Harasawa K, Tanimoto T, Kami M, Oikawa T, Kanazawa Y, Komatsu H. Health problems in the temporary housing in Fukushima. Lancet 379 : 2240-2241, 2012
PubMed
4) Tsubokura M, Gilmour S, Takahashi K, Oikawa T, Kanazawa Y. Internal radiation exposure after the Fukushima nuclear power plant disaster. JAMA 308 : 669-670, 2012
PubMed
P.415 掲載の参考文献
1) シシリー・ソンダース, ウォルシュ・スミス : ホスピスにおける運動神経疾患の100例の概説, ホスピス-その理念と運動. 雲母書房, 2006 ; 223-267.
 
2) アルフォンス・デーケン : 死とどう向き合うか. NHKライブラリー, 1996.
 
3) 加藤修一, 小澤英輔, 島田宗洋 : 筋萎縮性側索硬化症のホスピスにおける終末期ケア, Palliative Care Research, 52 : 137-144, 2010.
 
4) 加藤修一 : 筋萎縮性側索硬化症の人々のホスピスにおける終末期ケア, 難病と在宅, 17 : 23-26, 2011.
Medical*Online
5) 小桧山諒, 馬場太郎, 三瓶傑人ら : 障害者の地域における自立生活の支援-筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者へのケアを通した学生の福祉従事者としての成長-. 日本社会事業大学社会福祉学会. 平成24年度学生研究奨励賞, 2012.
 
6) 田中勇次郎 : ALS患者の緩和ケアとしての作業療法. 作業療法ジャーナル, 11 : 1511-1515, 2012.
 

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