難病と在宅ケア 31/4 2025年7月号
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目次
- 特集 筋ジストロフィー医療の多職種連携
第1部 筋ジストロフィー医療における多職種連携これまでとこれから
第2部 筋ジストロフィー患者の生活を支える看護
第3部 変わりゆく筋ジストロフィーのリハビリテーション
第4部 重度訪問介護制度を利用した外出支援を実施して
第5部 在宅療養の幸せさ
連載企画
■写真紹介 私なりよ普通の歩き方
茨城県/悪性関節リウマチ患者 木下 亜美
■ALS看護 在宅ALS療養者の生活を支援する道具
■難病医療 療養生活の質と睡眠
■難病看護 重度訪問介護の制度と在宅生活の実際、抱える課題
■医療的ケア児 医療的ケア児の食と栄養
■各種難病 脂肪萎縮症―病因、病態、診断、治療
■難病看護 神経難病患者の地域移行支援
~相談支援事業所管理者への調査から~
■筋ジストロフィー 福山型筋ジストロフィーに対する治療法開発研究
■小児医療 小児訪問看護における医療処置別のケアのコツや注意点
■難病看護 在宅筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者が経験した情動制止困難
~当事者の語りに焦点を当てて~
■福祉用具 修学に必要な福祉用具
~難病のある生徒へのモノづくりによる支援~