1) 厚生労働省健康局疾病対策課: 平成20年度版, 難病対策提要, 2008
2) 重松逸造監修, 難病患者福祉研究会編著: 難病ケースワーク, メヂカルフレンド社, 1979
3) 西谷裕: からだの科学・難病, 日本評論社, 1996
4) 都立神経難病医療相談室編: 在宅の患者及び障害者に対する病院医療相談業務に関する研究, 昭和57年度臨床研究, 医療相談研究グループ執筆・編者 : 川村佐和子,高坂雅子,水上瑠美子,影山ツヤ子,伊藤淑子(都立大久保病院医療相談室)
5) 川村佐和子,伊藤淑子,高坂雅子著:神経難病の実践的ケア論,看護の科学社,1980.
6) 日本難病看護学会編集:難病看護文献目録集1,2,日本プランニングセンター
7) 厚生労働科学研究費補助金特定疾患対策研究事業
8) 「特定疾患対策の地域支援ネットワークの構築に関する研究班統括研究報告書」主任研究者木村格1999年-2001年度. 2002年-2004年度
9) 厚生科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業 「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究班平成 17~19年度総合研究報告書」 主任研究者糸山泰人