すべてがわかる神経難病医療

出版社： 中山書店
著者：
発行日： 2015-06-10
分野： 臨床医学：内科  >  脳神経科学/神経内科学
ISBN： 9784521734477
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商品紹介

地域包括ケアシステム確立に向けてさまざまな法整備がなされ，神経難病患者が在宅生活を実現するための環境が格段に整備されてきた現在，当事者および関係するすべての専門職が包括的支援にむけて基本的理念を共有する必要がある．本書では神経難病患者およびその家族が，地域で「普通の」生活を送るために必要な包括的支援体制の構築に必要な理念および実践方法をていねいに解説している．

目次

  • すべてがわかる神経難病医療

    ―目次―

    はじめに―なぜ，神経内科医は神経難病者を
    　　　　　　地域で支える必要があるのか
    I．　わが国における新たな難病対策制度
    II．神経難病患者・家族へのかかわり
    III．神経難病の医療体制
    IV．神経難病の看護・介護
    V．神経難病のリハビリテーション
    VI．神経難病の地域支援
    VII．神経難病患者・家族の自立支援
    神経難病医療の課題と展望

この書籍の参考文献

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本参考文献は電子書籍掲載内容を元にしております。

I. わが国における新たな難病対策制度

P.24 掲載の参考文献
1) 楠井賢造 (司会) ほか. 第61回日本内科学会講演会シンポジウム. 非特異性脳脊髄炎症. (1) 椿忠雄ほか「腹部症状に続発したSubacute myelo-optico-neuropathyの臨床的並びに病理学的研究」, (2) 高崎浩ほか「東海・北陸・信越地区の疫学的調査並びに本症に対するわたくしたちの考え方」, (3) 早瀬正二ほか「下痢を伴う "非特異性脳脊髄炎症"」, (4) 黒岩義五郎ほか「非特異性脳脊髄炎, 特に下痢に伴なえる病型の臨床と病理」, (5) 矢高勲「教室症例の臨床的観察および大阪, 奈良, 和歌山地方の疫学」特別発言4題. 日内会誌 1964 ; 53 : 775-827.
 
2) 腹部症状を伴うMyelo-Neuropathy (第11回日本神経学会総会シンポジウム). 1. 堤啓「岡山地方の『腹部症状を伴う脳脊髄症』の剖検例について」, 2. 甲野礼作「SMONの原因研究の現段階」, 3. 大村一郎ほか「臨床症状-とくに腹部症状について」, 4. 豊倉康夫ほか「臨床-とくに神経症状について」, 5. 祖父江逸郎ほか「臨床特徴と診断基準」, 6. 「SMONと類似疾患との鑑別」, 7. 星允ほか「治療-とくにATPニコチン酸大量点滴療法について」, 8. 池田久男「岡山における『腹部症状を伴うMyelo-Neuropathy-疫学ならびに予後について』」. 臨床神経学 1971 ; 11 : 229-260.
 
3) 片平冽彦. スモン. 高倉公朋ほか (監修), 薬物が起こす神経障害. 東京 : メジカルビュー ; 1997, pp.164-177.
 
4) 高須俊明. 第44回日本神経学会総会 シンポジウム 7-1 : 医原性神経疾患と生物化学神経毒による神経障害. スモン-医原病の原点. 臨床神経学 2003 ; 43 : 866-869.
 
5) 大野良之ほか. 総論 1. 行政施策としての特定疾患 (難病) 対策の進展と展望, 2. 難病疫学研究の歴史とここ数年間のまとめ. 大野良之ほか (総編集), 難病の最新情報-疫学から臨床・ケアまで. 東京 : 南山堂 ; 2000, pp.3-41.
 
6) 葛原茂樹. スモン. 一般社団法人日本神経学会発行. 日本神経学会50年のあゆみ ; 大きな社会的問題になった疾患と日本神経学会. 2000, pp.112-114, 2010.
 
7) 財団法人日本予防医学協会発行. 難病対策資料集. 平成24年度厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究推進事業. (平成23年12月の「中間的な整理」から平成25年1月の「提言」まで, 厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会の資料集)
 
8) 小児慢性特定疾病情報センター. 小児慢性特定疾病対策の概要. http://www.shouman.jp/about/
 
9) 金谷泰宏ほか. 難病. 平野かよ子ほか (編). ナーシング・グラフィカ健康支援と社会保障 (2) 公衆衛生, 第4版. 大阪 : メディカ出版 ; 2015, pp.183-196.
 
10) 厚生労働省資料. 「障害者総合支援法」制定までの経緯と概要について. http://www.wam.go.jp/content/wamnet/pcpub/top/appContents/wamnet_shofuku_explain.html
 
11) 厚生労働科学研究成果データベース. http://mhlw-grants.niph.go.jp/
 
P.34 掲載の参考文献
1) 厚生労働省健康局疾病対策課. 難病対策提要 : 平成24年度版. 2013.
 
2) 福永秀敏. 難病者支援の現状と課題. ノーマライゼーション 2012 ; 32 : 14-17.
 
3) 福永秀敏. 難病患者との40年-患者さんの思い出と今後の難病対策. 健康保険 2013 ; 67 (3) : 36-40.
 
4) 厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会. 難病対策資料集 : 難病対策の改革について (提言). 平成25年1月25日. 東京 : 日本予防医学協会 ; 2013.
 
5) 厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会. 難病対策委員会資料集 : 今後の難病対策の在り方 (中間報告). 平成24年8月16日. 東京 : 日本予防医学協会 ; 2013.
 
P.40 掲載の参考文献
1) 厚生労働省. 社会保障に関する基礎資料. http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001r86x-att/2r9852000001r8r8.pdf
 
2) 日本神経学会 (監修). 10. 難病ネットワーク, 福祉サービス, 災害時の対処. 筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン 2013. 2013, pp.180-200. http://www.neurology-jp.org/guidelinem/pdf/als2013_10.pdf
 
3) 厚生労働省職業安定局. 難病患者の雇用管理・就労支援に関する実態調査 調査結果. 平成18年3月. http://www.koyoerc.or.jp/assets/files/239/honbun.pdf
 
4) 東京難病団体連絡協議会. よくわかる障害年金. http://www.tounanren.org/nenkin/
 
5) 泉眞樹子. 医療費における自己負担と医療アクセス-保険給付と高額療養費, 難病対策その他の公費医療. レファレンス 2010 ; 9 : 5-116. http://www.ndl.go.jp/jp/diet/publication/refer/pdf/071605.pdf
 
6) 泉眞樹子. 難病対策の概要と立法化への経緯-医療費助成と検討経緯を中心に. 調査と情報 2014 ; 823 : 1-12. http://dl.ndl.go.jp/view/download/digidepo_8559886_po_0823.pdf?contentNo=1
 
7) 厚生労働省. 特定疾病の選定基準の考え方. http://www.mhlw.go.jp/topics/kaigo/nintei/gaiyo3.html
 
8) 難病情報センター. 指定難病一覧-平成27年1月1日から難病法の施行の指定難病一覧. http://www.nanbyou.or.jp/entry/3643
 
9) 厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部. 難病患者等に対する障害支援区分認定. 認定調査員マニュアル 医師意見書記載の手引き 別冊 市町村審査会委員マニュアル. 2014年4月. http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/hani/dl/index-03.pdf
 
10) 難病情報センター. 「障害者総合支援法の対象疾病」と「難病患者等居宅生活支援事業の対象疾患」の対応表 (疾患群別). http://www.nanbyou.or.jp/entry/3366#05
 
11) 厚生労働省. 障害者総合支援法対象疾病 (難病等)の見直しについて. http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12601000-Seisakutoukatsukan-Sanjikanshitsu_Shakaihoshoutantou/0000063284.pdf
 
12) 外務省. 障害者の権利に関する条約 (略称 : 障害者権利条約). http://www.mofa.go.jp/mofaj/gaiko/jinken/index_shogaisha.html
 
13) 内閣府. 障害を理由とする差別の解消の推進に関する基本方針 (案). 2014年11月. http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/seisaku_iinkai/k_18/pdf/s1.pdf
 
14) 厚生労働省. 福祉用具. http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/yogu/index.html
 
15) 日本リハビリテーション工学協会. 「重度障害者用意思伝達装置」導入ガイドライン-公正・適切な判定のために【平成24-25年度改定版】. http://www.resja.or.jp/com-gl/
 
16) 井村保ほか. 厚生労働科学研究費補助金障害者対策総合研究事業 (身体・知的等障害分野) 「音声言語機能変化を有する進行性難病等に対するコミュニケーション機器の支給体制の整備に関する研究」. 平成25年度総括・分担研究報告書. 2014. http://rel.chubu-gu.ac.jp/ca-research-2013/
 
17) 仙台市重度障害者コミュニケーション支援センター. http://www.comm-sendai.jp/Further reading
 
・ 泉眞樹子. 医療費における自己負担と医療アクセス-保険給付と高額療養費, 難病対策その他の公費医療. レファレンス 2010 ; 9 : 5-116.
 
・ 泉眞樹子. 難病対策の概要と立法化への経緯-医療費助成と検討経緯を中心に. 調査と情報 2014 ; 823 : 1-12.
 
・ 厚生労働省. 福祉用具. http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/yogu/index.html
 
・ 仙台市重度障害者コミュニケーション支援センター. http://www.comm-sendai.jp/
 
P.49 掲載の参考文献
・ 荻野美恵子. 神経難病疾患の医療費構造解析の問題点. Annual Review神経 2010. 東京 : 中外医学社 ; 2010, pp.65-70.
 
・ 渡邉智則, 美原盤. 神経難病患者, 障害者医療への影響と対応. 特集 平成26年度診療報酬改定をどう読むか. 日本慢性期医療協会誌 JMC 2014 ; 92 : 9-12.
 
・ 伊波早苗. 進化する慢性病看護. 退院支援. 看護実践の科学 2009 ; 34 : 40-43.
 
・ 田島和周. 難病の在宅医療. 治療 2013 ; 95 : 193-197.
Medical*Online
・ 川人明. 医学管理等の要点解説〔B001「4」～「7」〕. 保険診療 2010 ; 65 : 97-99.
 
・ 川人明. 医学管理等の要点解説〔B001「13」～「14」〕. 保険診療 2010 ; 65 : 113-115.
 
P.57 掲載の参考文献
1) 美原盤ほか. パーキンソン病患者の医療費および経済負担に関する研究. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」. 平成23年度総括・分担研究報告書. 2012, pp.49-51.
 
2) 中央社会保険医療協議会. 診療報酬基本問題小委員会 (第107回). 入院医療の評価の在り方について. 資料 (診-2-1). 平成19年. http://www.mhlw.go.jp/shingi/2007/11/s1107-2.html
 
3) 内田智久ほか. 神経難病患者の入院医療に関する経済的評価-超・準重症児 (者) 入院診療加算の意義. 日本慢性期医療協会誌 2013 ; 21 : 66-71.
Medical*Online
4) 美原盤ほか. 平成18年度診療報酬改定における特殊疾患療養病棟廃止の問題点-神経難病患者に対する医療環境の危機. 神経内科 2006 ; 65 : 309-315.
 
5) 渡邉智則ほか. 神経難病患者の入院医療に関する経済的評価-病棟運営および患者収支に関する多施設協同調査の結果. 日本病院会雑誌 2013 ; 60 : 1284-1290.
 
6) 株式会社日本経済研究所. 医療施設経営安定化推進事業平成22年度病院経営管理指標. 2012.
 
7) 内田智久ほか. 筋萎縮性側索硬化症患者における療養形態別の経済的自己負担. 神経治療学 2011 ; 28 : 83-87.
Medical*Online
P.63 掲載の参考文献
1) 厚生労働省. 難病の患者に対する医療等に関する法律 (平成26年法律第50号). http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/
 
2) 厚生労働省健康局疾病対策課 (編). 難病対策提要 平成21年度版. 東京 : 太陽美術 ; 2009.
 
3) 沼田稔. 超大型新薬から "隙間利益型新薬" への国際潮流-多国籍メジャー企業, 開発戦略転換の影響. 医薬ジャーナル 2010 ; 46 : 2661-2663.
 
4) 児玉知子. 世界の難病医療対策. 臨床神経学 2013 ; 53 : 1283-1286.
 
5) 厚生労働省医政局研究開発振興課ほか. 希少疾病用医薬品等ガイド オーファンドラッグ等指定制度等の概要. 2014年8月.
 
6) 児玉知子, 武村真治. 未分類疾患情報システムおよび希少疾患対策の国際比較. 保健医療科学 2010 ; 59 : 245-255.
 
7) Office of Rare Diseases Research (ORDR). http://rarediseases.info.nih.gov/
PubMed
8) Rare Diseases Clinical Research Network (RDCRN) https://www.rarediseasesnetwork.org/
 
9) 児玉知子, 冨田奈穂子. 難病・希少疾患対策の国際的な動向. 保健医療科学 2011 ; 60 : 105-111.
 
10) Therapeutics for Rare and Neglected Diseases (TRND) program. http://www.ncats.nih.gov/research/rare-diseases/trnd/trnd.html
 
11) Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD). http://rarediseases.info.nih.gov/gard
 
12) National Organization for Rare Disorders (NORD). https://www.rarediseases.org/
 
13) Rare Diseases. Public Health. DG Health & Consumers. European Commission. http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_en.htm
 
14) European Union Committee of Experts on Rare Diseases. http://www.eucerd.eu/
 
15) Orphanet. http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
 
16) European Organization for Rare Diseases (EURORDIS). http://www.eurodis.com/
 

II. 神経難病患者・家族へのかかわり

P.75 掲載の参考文献
1) 高柳和江. 病名告知. 和田攻ほか (編), 看護大辞典. 東京 : 医学書院 ; 2002, p.2338.
 
2) 日本神経学会. ALS治療ガイドライン (案). IV. 病名・病期の告知. 臨床神経学 2002 ; 42 (7) : 692-693.
 
3) 日本神経学会 (監修), 「筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン」作成委員会 (編). 3. 告知, 診療チーム, 事前指示, 終末期ケア. 筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン 2013. 東京 : 南江堂 ; 2013, pp.46-74. http://www.neurology-jp.org/guidelinem/als2013_index.html
 
4) 湯浅龍彦ほか. 筋萎縮性側索硬化症のインフォームドコンセント (1) ALSとともに生きる人から見た現状と告知のあり方. 医療 2002 ; 56 : 338-343.
 
5) 荻野美恵子ほか. ALSの告知のありかたについて-患者アンケート調査より. 臨床神経学 2003 ; 43 : 1027.
 
6) 難波玲子. ALSのインフォームドコンセントの検証と課題-ALSガイドラインと対比して. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「特定疾患の生活の質 (Quality of Life, QOL) の向上に資するケアの在り方に関する研究」. 2003年度総括・分担研究報告書. 2004年3月, pp.44-46.
 
7) 大生定義ほか. ALSデータベース研究第4報-基礎研究と告知内容の検討および今後の方向性. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「神経変性疾患に関する調査研究」. 2006年度研究報告書. 2007年3月, pp.41-44.
 
8) Buckman R. How to Break Bad News : A Guide for Health Care Professionals. Baltimore : Johns Hopkins University Press ; 1992 /恒藤暁 (監訳). 真実を伝える-コミュニケーション技術と精神的援助の指針. 東京 : 診断と治療社 ; 2000, pp.65-97.
 
9) 成田有吾. がん診療連携拠点病院等における緩和ケア研修会への神経内科医の参加について. 臨床神経学 2010 ; 50 : 34-36.
 
10) 成田有吾. 神経難病の告知と面談の仕方. 神経難病在宅療養ハンドブック-よりよい緩和ケアのために. 大阪 : メディカルレビュー社 ; 2011, pp.15-26.
 
11) 国立国語研究所「病院の言葉」委員会 (編). 病院の言葉を分かりやすく-工夫の提案. 東京 : 勁草書房 ; 2009. http://www.ninjal.ac.jp/byoin (accessed 11th Oct, 2014)
 
12) 荻野美恵子. 告知 (ALSを例として). 難病緩和ケア研修研究会記録集 (厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」班 平成25年度難病緩和ケア研修研究会 報告書). 2014, pp.29-42.
 
・ 日本神経学会 (監修), 「筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン」作成委員会 (編). 筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン 2013. 東京 : 南江堂 ; 2013.
 
・ 国立国語研究所「病院の言葉」委員会 (編). 病院の言葉を分かりやすく-工夫の提案. 東京 : 勁草書房, 2009.
 
・ 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」班 平成25年度難病緩和ケア研修研究会 報告書. 2014.
 
P.81 掲載の参考文献
1) 後藤清恵. 集団研修に求められる意味とその相違-地域活動における様々なグループ研修において. 集団精神療法 2008 ; 23 (2) : 135-138.
 
2) 後藤清恵. 神経難病患者と主介護者のQOLの相互関連性-SEIQoL-DW法によるQOLの検討から. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「特定疾患患者の生活の質 (Quality of Life, QOL) の向上に関する研究」 (主任研究者 中島孝). 平成19年度総括・分担研究報告書. 2008, pp.119-130.
 
3) 中島孝. 医療におけるQOLと緩和についての誤解を解くために. 医薬ジャーナル 2011 ; 47 (4) : 1167-1174.
 
4) 中島孝. 非ガン患者さんの緩和ケアとQOLを求めて. 30年後の医療の姿を考える会 (編), メディカルタウンの "看取りのルネサンス" -喪失から再生への地域ケア共同体へ. 東京 : 30年後の医療の姿を考える会 ; 2013, pp.27-75.
 
5) 中島孝, 後藤清恵. 第7章 心理ケア. 日本ALS協会 (編), 新ALSケアブック・第二版-筋萎縮性側索硬化症療養の手引き. 東京 : 川島書店 ; 2013, pp.177-193.
 
6) 中島孝, 後藤清恵. 神経難病患者・神経筋疾患患者のためのサポートグループ, 集団支援アプローチに基づく研究. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」 (研究代表者 西澤正豊). 平成24年度総括・分担研究報告書. 2013, pp.166-168.
 
7) 後藤清恵. 医療現場での家族・夫婦アプローチ-遺伝カウンセリングでの家族夫婦対応について. 精神療法 2014 ; 40 (5) : 674-679.
 
8) David Oliver, et al (editors). Palliative Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis. Oxford : Oxford University Press ; 2000.
 
9) 立石真也. ALS不動の身体と息する機械. 東京 : 医学書院 ; 2004.
 
10) 特集 これだけは知っておきたい-集団精神療法の基本と技法. 精神科臨床サービス 2003 ; 03 (03) : 7.
 
・ Kleinman A. The Illness Narratives : Suffering, Healing, and the Human Condition. New York : Basic Books ; 1988/江口重幸ほか (訳). 病いの語り-慢性の病いをめぐる臨床人類学. 東京 : 誠信書房 ; 1996.
 
・ White M, Epston D. Narrative Means to Therapeutic Ends. New York : W.W. Norton ; 1990/小森康永 (訳). 物語としての家族. 東京 : 金剛出版 ; 1992.
 
・ Gergen KJ. Relities and Relationships : Soundings in Social Construction. Cambridge : Harvard University Press ; 1994/永田素彦, 深尾誠 (訳). 社会構成主義の理論と実践. 京都 : ナカニシヤ出版 ; 2004.
 
P.90 掲載の参考文献
1) 日本神経学会 (監修). 「神経疾患の遺伝子診断ガイドライン」作成委員会 (編). 神経疾患の遺伝子診断ガイドライン 2009. http://www.neurology-jp.org/guidelinem/sinkei_gl.html
 
2) 内富庸介, 藤森麻衣子 (編). がん医療におけるコミュニケーション・スキル-悪い知らせをどう伝えるか. 東京 : 医学書院 ; 2007.
 
3) 成田有吾 (編). 神経難病在宅療養ハンドブック-よりよい緩和ケア提供のために. 大阪 : メディカルレビュー社 ; 2011.
 
4) Bernard Lo. Resolving Ethical Dilemmas : A Guide for Clinicians. 5th edition. Philadelphia : Lippincott Williams & Wilkins ; 2013.
 
5) 厚生労働省. 終末期医療の決定プロセスに関するガイドライン. 2007年5月. http://www.mhlw.go.jp/shingi/2007/05/s0521-11.html
 
6) 国立保健医療科学院臨床研究 (試験) 情報検索サイト. http://rctportal.niph.go.jp/
 
7) WHO ICTRP Search Portal. http://apps.who.int/trialsearch/
 
8) Clinical Trials. gov. https://clinicaltrials.gov/
 
9) 荻野美恵子. 神経内科に必要な臨床倫理学シリーズ-Bad News Telling難病の告知を中心に. 臨床神経学 2012 ; 52 : 877.
 
10) Shimizu T, et al. Reduction rate of body mass index predicts prognosis for survival in amyotrophic lateral sclerosis : A multicenter study in Japan. Amyotroph Lateral Scler 2012 ; 13 : 363-366.
PubMed
11) 日本神経学会 (監修), 「筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン」作成委員会 (編). 筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン 2013. http://www.neurology-jp.org/guidelinem/als2013_index.html
 
12) Gilman S, et al. Second consensus statement on the diagnosis of multiple system atrophy. Neurology 2008 ; 71 : 670-676.
PubMed
13) Multiple-System Atrophy Research Collaboration. Mutations in COQ2 in familial and sporadic multiple-system atrophy. N Engl J Med 2013 ; 369 ; 233-244.
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14) Wenning GK, et al. The natural history of multiple system atrophy : A prospective European cohort study. Lancet Neurol 2013 ; 12 : 264-274.
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15) Tada M, et al. Early development of autonomic dysfunction may predict poor prognosis in patients with multiple system atrophy. Arch Neurol 2007 ; 64 : 256-260.
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16) Shimohata T, et al. Discontinuation of continuous positive airway pressure treatment in multiple system atrophy. Sleep Med 2014 ; 15 : 1147-1149.
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17) Kitayama M, et al. Assessment of dementia in patients with multiple system atrophy. Eur J Neurol 2009 ; 16 : 589-594.
PubMed
・ 成田有吾 (編). 神経難病在宅療養ハンドブック-よりよい緩和ケア提供のために. 大阪 : メディカルレビュー社 ; 2011.
 
・ Bernard Lo. Resolving Ethical Dilemmas : A Guide for Clinicians, 5th edition. Philadelphia : Lippincott Williams & Wilkins ; 2013.
 
P.102 掲載の参考文献
・ 阿部康二 (編著). 神経難病のすべて-症状・診断から最先端治療, 福祉の実際まで. 東京 : 新興医学出版社 ; 2007.
 
・ 成田有吾 (編著). 神経難病在宅療養ハンドブック-よりよい緩和ケア提供のために. 大阪 : メディカルレビュー社 ; 2011.
 
・ 植竹日奈ほか (編著). 人工呼吸器をつけますか? -ALS・告知・選択. 大阪 : メディカ出版 ; 2004.
 
・ 吉良潤一 (編). 難病医療専門員による難病患者のための難病相談ガイドブック, 改訂2版. 福岡 : 九州大学出版会 ; 2011.
 
P.108 掲載の参考文献
1) 吉田邦広ほか. 神経内科専門医の遺伝子診断に対する意識調査. 臨床神経学 2013 ; 53 : 337-344.
 
2) 日本神経学会 (監修). 「神経疾患の遺伝子診断ガイドライン」作成委員会 (編). 神経疾患の遺伝子診断ガイドライン 2009. 東京 : 医学書院 ; 2009.
 
3) Di Maio L, et al. Suicide risk in Huntington's disease. J Med Genet 1993 ; 30 : 293-295.
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4) Paulsen JS, et al. Critical periods of suicide risk in Huntington's disease. Am J Psychiatry 2005 ; 162 : 725-731.
 

III. 神経難病の医療体制

P.115 掲載の参考文献
1) 厚生労働省健康局疾病対策課. 難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料. 平成26年9月6日.
 
2) 厚生労働省健康局疾病対策課. 難病対策の改革について (提言) 説明資料 (2) (今後の対応). 平成25年1月25日.
 
3) 川田明広ほか. 神経難病の地域医療連携クリティカルパスの作成. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」 (研究代表者 西澤正豊). 平成24年度分担研究報告書. 2013.
 
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8) 中島孝 (監修). ALSマニュアル決定版! 千葉 : 日本プランニングセンター ; 2009.
 
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10) 厚生労働省難治性疾患克服研究事業「特定疾患患者の生活の質 (QOL) の向上に関する研究」班. ALSにおける呼吸管理ガイドライン作成小委員会. 筋萎縮性側索硬化症の包括的呼吸ケア指針-呼吸理学療法と非侵襲陽圧換気療法 (NPPV). 平成20年3月.
 
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4) 日本神経治療学会治療指針作成委員会 (編). III 筋萎縮性側索硬化症における呼吸ケア. 標準的神経治療-重症神経難病の呼吸ケア・呼吸管理とリハビリテーション. 神経治療 2013 ; 30 : 203-206.
 
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6) 日本神経治療学会治療指針作成委員会 (編). V 筋ジストロフィーにおける呼吸ケア. 標準的神経治療-重症神経難病の呼吸ケア・呼吸管理とリハビリテーション. 神経治療 2013 ; 30 : 210-212.
 
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3) 厚生労働省難治性疾患克服研究事業「特定疾患患者の生活の質 (QOL) の向上に関する研究」班ALSにおける呼吸管理ガイドライン作成小委員会. 筋萎縮性側索硬化症の包括的呼吸ケア指針-呼吸理学療法と非侵襲陽圧換気療法 (NPPV) 第一部. 平成19年度研究報告書分冊. 2007, p.58.
 
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7) 荻野美恵子. 10-10. ALSの診療報酬はどのようになっているか. 日本神経学会 (監修). 「筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン」作成委員会 (編). 筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン 2013. 東京 : 南江堂 ; 2013, pp.199-200.
 
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IV. 神経難病の看護・介護

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3) 介護支援専門員実務研修テキスト作成委員会 (編). 〔五訂〕介護支援専門員実務研修テキスト. 東京 : 長寿社会開発センター ; 平成24年.
 
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5) 厚生労働省資料. http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/seikatsuhogo/tannokyuuin/dl/1-1-6.pdf
 
6) 川田明広 (編). 第三号研修 (特定の者対象)のための喀痰吸引等研修テキスト-喀痰吸引・経管栄養注入方法の知識と技術. 東京 : 中央法規出版 ; 2013.
 
7) 難波玲子ほか. 地域連携の強化-難病患者支援のためのフローチャート. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」 (研究代表者 西澤正豊). 平成25年度総括・分担研究報告書. 平成26年3月, pp.82-84.
 
P.180 掲載の参考文献
1) 厚生労働省難治性疾患克服研究事業「特定疾患患者の生活の質 (QOL) の向上に関する研究」班. ALSにおける呼吸管理ガイドライン作成小委員会. 筋萎縮性側索硬化症の包括的呼吸ケア指針-呼吸理学療法と非侵襲陽圧換気療法 (NPPV). 平成20年.
 
2) 大類孝. 誤嚥性肺炎の予防対策. 難病と在宅ケア 2012 ; 18 : 37-41.
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3) 黒澤貞夫ほか (編). 介護職員等実務者研修 (450時間研修) テキスト. 東京 : 中央法規出版 ; 2014.
 
4) 厚生労働省. 「平成24年4月から, 介護職員等による喀痰吸引等 (たんの吸引・経管栄養) についての制度がはじまります. 」平成23年11月. http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/seikatsuhogo/tannokyuuin/dl/1-1-6.pdf
 
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3) 田中靖代 (編). 看護・介護のための摂食・嚥下リハビリ-食べるって楽しい! 東京 : 日本看護協会出版会 ; 2001, pp.59-137.
 
4) 石川悠加. 在宅呼吸管理の実際と最新機器. 阿部康二 (編著), 神経難病のすべて-症状・診断から最先端治療, 福祉の実際まで. 東京 : 新興医学出版社 ; 2007, pp.319-322.
 
5) 中山優季. 看護判断と気道ケアのツボ. 難病と在宅ケア 2012 ; 17 : 13-18.
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6) 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究」班. 災害時難病患者支援計画策定検討ワーキンググループ (グループリーダー西澤正豊). 災害時難病患者支援計画を策定するための指針. 平成20年3月.
 

V. 神経難病のリハビリテーション

P.194 掲載の参考文献
1) 日本神経学会 (監修), 「パーキンソン病治療ガイドライン」作成委員会 (編). パーキンソン病治療ガイドライン 2011. 東京 : 医学書院 ; 2011.
 
2) 日本神経学会 (監修), 「筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン」作成委員会 (編). 筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン 2013. 東京 : 医学書院 ; 2013.
 
3) 日本リハビリテーション医学会 (監修), 神経筋疾患・脊髄損傷の呼吸リハビリテーションガイドライン策定委員会 (編). 神経筋疾患・脊髄損傷の呼吸リハビリテーションガイドライン (第1版). 東京 : 金原出版 ; 2014.
 
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VI. 神経難病の地域支援

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2) 岡本幸市ほか. 全国の難病相談・支援センターにおける特性を活かした取り組みに関する実態調査. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」 (主任研究者西澤正豊). 平成25年度総括・分担研究報告書. 2014, pp.135-138.
 
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VII. 神経難病患者・家族の自立支援

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5) 春名由一郎. 保健医療機関における難病患者の就労支援の実態についての調査研究. NIVR資料シリーズ No.79. 千葉 : 独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター (NIVR) ; 2014.
 
6) 春名由一郎. 就労支援機関等における就職困難性の高い障害者に対する就労支援の現状と課題に関する調査研究-精神障害と難病を中心に. NIVR調査研究報告書 No.122. 千葉 : 独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター (NIVR) ; 2014.
 
7) 春名由一郎. 難病患者の就労支援における医療と労働の連携のために. 千葉 : 独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター (NIVR) ; 2014.
 
8) 春名由一郎. 難病の症状の程度に応じた就労困難性の実態及び就労支援のあり方に関する研究. NIVR調査研究報告書 No.126. 千葉 : 独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター (NIVR) ; 2015.
 
9) 春名由一郎ほか. カスタマイズ就業マニュアル. NIVR資料シリーズ No.36. 千葉 : 独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター (NIVR) ; 2007.
 
10) 今井尚志, 春名由一郎. 「難病中の難病」のある人への自立支援と就業の一体的支援. 職リハネットワーク 2007 ; 61 : 29-33.
 
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9) 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業 (難治性疾患克服研究事業) 「患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究」班 (JPA研究班), 研究代表者 伊藤建雄. 平成25年度総括・分担研究報告書. 2014.
 
10) 財団法人北海道難病連 難病患者等の日常生活状況と社会福祉ニーズに関するアンケート調査実施事務局. 難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査. 厚生労働省 平成22年度障害者総合福祉推進事業報告書. 2011. http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/cyousajigyou/dl/seikabutsu1-3.pdf
 
11) 全国難病センター研究会大会報告集. 全国難病センター研究会 ; 2003-2014年.
 
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・ 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「今後の難病対策のあり方に関する研究」班, 研究代表者 林謙治. 平成22年度総括・分担研究報告書. 2011.
 
・ 糸山泰人. 重症難病患者の療養支援のあり方. 保健医療科学 2011 ; 60 : 94-99.
 
・ 泉眞樹子. 難病対策の概要と立法化への経緯-医療費助成と検討経緯を中心に. 調査と情報-Issue Brief-2014 ; 823 : 1-12.
 
・ 内藤春子+難病のこども支援全国ネットワーク (編). 難病の子どもを知る本 第7巻, 神経難病の子どもたち. 東京 : 大月書店 ; 2001.
 
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3) 「全国の難病・相談支援センターにおける特性を活かした取り組み」, 平成25年度 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」班 (班長 : 西澤正豊) 「難病相談・支援センターの機能向上に関する研究」 (班員 : 岡本幸市). http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/gunmahoukoku2014.pdf
 
4) 安積遊歩. 癒しのセクシー・トリップ-わたしは車イスの私が好き. 東京 : 太郎次郎社 ; 1993.
 

Topics 神経難病医療の課題と展望

P.340 掲載の参考文献
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・ 岡山県難病医療連絡協議会 (監修). 岡山県難病医療連絡協議会 平成25年度報告書. 岡山 ; 2013.
 
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1) 障害者職業総合センター (編). 保健医療機関における難病患者の就労支援の実態についての調査研究. 資料シリーズ No.79. 千葉 : 独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター (NIVR) ; 2014, p.12.
 
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3) 千代豪昭. クライエント中心型の遺伝カウンセリング. 東京 : オーム社 ; 2008.
 
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・ Harper PS. Practical Genetic Counselling. 7th edition. London : Hodder Arnord ; 2010.
 
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3) 神経難病看護 知の体系化 : 専門的学習のためのテキスト 概要版. 平成23年度厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業 (希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究班). 研究代表者 西澤正豊. 研究分担者 小長谷百絵, 中山優季. 平成24年3月. http://nambyocare.jp/results/topics2/pdf/all.pdf
 
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P.376 掲載の参考文献
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5) 中島孝. 治らない病気を診ることが医学の神髄だ-人はナラティブによって生きている. SYNODOUS JOURNAL, 2014. 3. 31. http://synodos.jp/intro/7675
 
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3) 難病患者等の日常生活状況と社会福祉ニーズに関するアンケート調査実施事務局. 厚生労働省平成22年度障害者総合福祉推進事業 報告書 難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査. 札幌 : 財団法人北海道難病連 ; 2011, p.47, p.19, p.22, p.55.
 
4) 福島慎吾. 障害児支援の在り方に関する検討会への意見. 東京 : 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク ; 2014.
 
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6) 難病情報センター. http://www.nanbyou.or.jp/
 
7) 厚労科研JPA研究班調査研究グループ. 研究協力・連携ガイドライン (患者会向け). 2013. http://www.guidelineforpatients.info/html
 
8) 「患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究」班 (JPA研究班) 研究代表者伊藤建雄 (編). 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業「患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究」. 平成25年度総括・分担研究報告書. 2014.
 
9) 平成26年度厚生労働省難病患者サポート事業補助金日本の患者会WEB版. http://pg-japan.jp/
 
10) 小林信秋. わかちあい, 育て合う親の会-病気や障害のある子と家族のために. 東京 : 大月書店 ; 2005.
 
11) 遠山真世ほか. これならわかる <スッキリ図解> 障害者総合支援法. 東京 : 翔泳社 ; 2014, p.66.
 
12) 生活支援技術革新ビジョン勉強会. 支援機器が拓く新たな可能性-我が国の支援機器の現状と課題. 厚生労働省社会・援護局. 2008, p.27.
 
・ 吉良潤一 (編). 難病医療専門員による難病患者のための難病相談ガイドブック, 改訂2版. 福岡 : 九州大学出版会 ; 2011.
 
・ 障害者総合支援法における障害支援区分 難病患者等に対する認定マニュアル. 東京 : 厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部 ; 2015.
 

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